Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
 

Se videon fra informationsmødet på Cystisk Fibrose Center Skejby

Onsdag den 5. juli 2017

Torsdag den 15. juni holdt Cystisk Fibrose Centret på AUH Skejby et informationsmøde, hvor der bl.a. blev fortalt om seneste forskning inden for cystisk fibrose fra Den Europæiske Cystisk Fibrose Konference samt status på de nyeste behandlingsmuligheder. Der var også to spændende oplæg fra patienter med cystisk fibrose, der fortalte om deres oplevelse med hhv. mavesonde og graviditet. Herunder kan du læse mere om, hvilke emner der blev præsenteret på infomødet samt se video fra mødet.

Videooptagelse af mødet

Informationsmødet blev optaget på video, så dem, der ikke selv havde mulighed for at deltage, samt andre interesserede kunne se det efterfølgende.

Se første del af mødet her

Se anden del af mødet her

Videoerne er optaget og redigeret af John Kristensen fra AUH's Informationsafdeling.

Præsentationer på mødet

Om voksenafdelingen

På mødet holdt overlæge Jensen-Fangel et oplæg, hvor han fortalte om den nye opdeling, der har fundet sted på Cystisk Fibrose Center Skejby, og herunder om den nye voksenafdeling. Her gav han en generel status på, hvordan det går på voksenafdelingen, hvilke tilbud og muligheder der er, og hvad planerne er for det kommende år.

Sygeplejerske Signe Fog Sønderup supplerede ham med at fortælle om de tanker og tiltag, de har gjort for at imødekomme transitionen fra børneafdelingen til voksenafdelingen (når man fylder 18 år) bedst muligt.

Derudover fortalte læge Majbritt Jeppesen om nogle af hovedtendenserne fra en undersøgelse blandt de voksne med cystisk fibrose, hvor de havde spurgt patienterne på voksenafdelingen, hvad der betød noget for dem i forhold til at komme til kontrol på centret m.m.

Om forskning og nyeste behandlinger

Overlæge Hanne Vebert Olesen fortalte om den seneste forskning inden for cystisk fibrose med særligt fokus på de nye behandlinger – både de eksisterende og de der er på vej. I den forbindelse fortalte hun også om status på Orkambi, herunder om den etablerede instruks for, hvem der kan komme i behandling med Orkambi. Der blev også inddraget viden fra Den Europæiske Cystisk Fibrose Konference, hvor forskere fra hele Europa samles for at præsentere deres seneste forskning inden for cystisk fibrose.

Lægestuderende og forskningsårsstuderende Søren Sperling Pedersen gav en præsentation af det forskningsprojekt, som han præsenterede på Den Europæiske Cystisk Fibrose Konference, der handler om hjemmemonitorering af lungefunktion og om, hvorvidt dette kan øge brugerinddragelsen og muliggøre et mere fleksibelt ambulant forløb.

Derudover kom Hanne Bøjstrup fortalte om læge Hjally Janusarsons forskningsprojekt, der også blev præsenteret på Den Europæiske Cystisk Fibrose Konference, der handler om ernæringsstatus hos patienter med cystisk fibrose med PEG-sonde og langtidseffekten på BMI og lungefunktionen.

Personlige beretninger

I forlængelse af præsentationen af Hjallys forskningsprojekt om ernæringsstatus og PEG-sonde kom Kirstine på 13 år, som har cystisk fibrose, og som har fået anlagt mavesonde pga. dårlig trivsel, og hendes mor Hanne og fortalte om, hvordan det er at have sonde, og hvad det har betydet for Kirstines trivsel.

Derefter kom Maiken på 30 år, som har cystisk fibrose og fortalte om det at blive mor, når man har cystisk fibrose. Her fortalte hun bl.a. om forløbet før, under og efter graviditeten og om, hvordan hendes krop og sygdom reagerede i forbindelse med graviditeten.

Orkambi og fysisk funktionsevne

Fysioterapeuterne Maja Munck Nielsen og Camilla Lundgreen Pedersen holdt oplæg om et projekt, som de har i støbeskeen, hvor de vil undersøge, hvordan den fysiske funktionsevne hos personer med cystisk fibrose påvirkes efter opstart med behandling med Orkambi.  

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

   

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: