Støt CF Kontakt Debat Søg Webshop Hjem
    
     
           
 

 
     
 

29.10.2015
Kæmpe sejr for alle kommende børn med cystisk fibrose
Nu indføres der screening for cystisk fibrose hos alle nyfødte i Danmark

Ny satspuljeaftale, der blev forhandlet på plads i Sundheds- og Ældreministeriet i fredags, sikrer screening for cystisk fibrose hos alle nyfødte.

Screening er et særdeles vigtigt redskab til at sikre at børn, der fødes med cystisk fibrose, får den bedst mulige start på livet. Når diagnosen stilles allerede ved fødslen, kan børnene tilbydes den bedst mulige behandling fra første færd, og man undgår unødvendige skader på organerne som følge af en sen diagnose.

Der er alt for mange tilfælde af børn, som er diagnosticeret for sent, og hvor barnet har haft flere år med dårlig trivsel, underernæring og gentagne lungebetændelser, som har betydet, at der er sket skader på organerne, som kunne være undgået. Samtidig har forældrene skullet kæmpe en unødvendig kamp for at få stillet en diagnose på et meget sygt barn og også været udsat for mistro og hentydninger om hysteri.

 

”Det er derfor en kæmpe sejr for alle nyfødte med cystisk fibrose og deres forældre, fordi screening er nøglen til at sikre at børn, der fødes med cystisk fibrose, får den bedst mulige start på livet og ikke får uoprettelige skader på organerne på grund af en sen diagnose.

Og det er en stor sejr for alle i og omkring Cystisk Fibrose Foreningen, som i de seneste par år har arbejdet intenst for at skabe opmærksomhed i pressen og blandt politikerne for vigtigheden af, at der indføres screening for cystisk fibrose hos nyfødte”, udtaler Cystisk Fibrose Foreningens Direktør Helle Ousted.

 

Cystisk Fibrose Foreningen har i flere år i samarbejde med de to Cystisk Fibrose Centre på hhv. Rigshospitalet og Skejby og Dansk Pædiatrisk Selskab arbejdet på, at der skulle indføres screening for cystisk fibrose hos alle nyfødte i Danmark.

Danmark har været et af de eneste lande, blandt dem som vi normalt sammenligner os med, hvor man ikke har haft et tilbud om screening for cystisk fibrose, til trods for at vi har haft det bedste udgangspunkt for et screeningsprogram, hvor alle nyfødte med cystisk fibrose kan diagnosticeres.

Screening for cystisk fibrose sker som en del af den blodprøve i hælen, der allerede tilbydes forældre, for at undersøge om deres nyfødte barn lider af en række andre alvorlige sygdomme. Blodprøven er nogle få dråber blod opsamlet på trækpapir ved et ”prik” i huden på ydersiden af barnets ene hæl og medfører sjældent ubehag for barnet.

Aftalen er dog først endelig, når den er bekræftet som en samlet satspuljeaftale som led i finanslovsforhandlingerne for 2016.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
   
 
Bund
Copyright all rights reserved by Danish Cystic Fibrosis Association 2009 eeeeeee eWebsponsorer: