Som det blev oplyst på den ordinære årlige generalforsamling den 31. maj og efterflg. ved brev af 1. juni meddelt alle CF-patienter og –forældre, som er medlemmer af CF-foreningen, forelå der en dataopgørelse fra CF-landsregistret, som i år 2000 blev oprettet på initiativ af Skejby Centret.
På initiativ af CF-foreningen blev der afholdt møde i foreningens lægeråd den 14. marts 2006 for at diskutere disse data. Det fremgik, at der var betydelige forskelle imellem resultaterne på CF-Center Skejby og på CF-Center Rigshospitalet indenfor områderne overlevelse, lungefunktion og på højde/vægt relationerne - det såkaldte Body Mass Index.
Der var imidlertid i lægerådet uenighed om forudsætningerne for og kvaliteten af disse opgørelser og om fortolkningerne af resultaterne og konsekvenserne - ligesom der var uenighed om behandlings- og isolationsprincipperne. Derfor blev lægerådet enige om, at der burde rettes en henvendelse til Sundhedsstyrelsen med anmodning om assistance.
Der blev udarbejdet et fælles brev til Sundhedsstyrelsen, underskrevet af Tania Pressler, overlæge på Rigshospitalet, Peter Oluf Schiøtz, professor på Skejby samt Kim Gjerum Nielsen, overlæge på Rigshospitalet. I lægernes brev blev anført, at ”Dataopgørelsen synes at vise nogle markante og dybt bekymrende forskelle mellem de 2 centre blandt andet på de vigtigste indikatorer: overlevelse, lungefunktion og BMI”.
Lægerne fandt det derfor nødvendigt at inddrage Sundhedsstyrelsen og bad dem bidrage til:
1) En uvildig, overordnet, objektiv videnskabelig bedømmelse af datamaterialet med iagttagelse af nødvendige forbehold.
2) En belysning af mulige årsager til forskellene, f. eks. ved indkaldelse af repræsentanter fra de to centre, CF Foreningen og eventuelt udenlandske eksperter.
3) En samlet national plan for fremtidige standarder i behandling og kontrol af CF.
Lægernes brev, dateret den 27. april 2006, blev tilsendt Lone de Neergaard, Leder af Enhed for Planlægning i Sundhedsstyrelsen, og der har efterfølgende været afholdt et møde i Sundhedsstyrelsen den 14. juni, hvor data har været drøftet.
Som tidligere meddelt ville patientfamilierne blive informeret, når der forelå udtalelse fra Sundhedsstyrelsen om det foreliggende datamateriale, der blev drøftet på juni-mødet. Derfor er der nu udsendt brev til alle voksne CF-patienter o/18 år og forældre med alle de bilag, der til nu foreligger om dette emne. Der er link til det udsendte materiale kan ses nederst på denne side.
Med glæde har vi noteret os, at Medicinaldirektør Jens Kristian Gøtrik i brev af 6. juli 2006 til CF-foreningen, som vi har modtaget sammen med Enhedschef Lone de Neergaards udførlige notat om mødet, der fandt sted den 14. juni 2006, udtrykker at: ”jeg er enig med Landsforeningen i, at patienter har krav på samme kvalitet i behandling uanset tid og sted.”
Vi ser nu frem til, at der ved næste møde i Sundhedsstyrelsen, i slutningen af september 2006, kan skabes afklaring af de 7 punkter i notatet, så de absolutte hovedpersoner i dette anliggende, nemlig CF-patienterne og deres forældre, kan få fuld indsigt i data og i bestræbelserne på hurtigst muligt at sikre alle danske CF-patienter tilbud om bedst mulige behandling.
Efter Landsforeningens opfattelse er det patientfamiliernes uindskrænkede ret at vide, hvad der foregår - ud fra den betragtning, at ingen er nærmere end CF-patienterne/-forældrene til at have kendskab til de forhold, der er af så stor betydning for deres/deres barns helbred/behandling.
hwt/
CFF-brev til patienter og familier, 16.07.2006
m/følgende 5 bilag:
Lægernes brev til Sundhedsstyrelsen (SST), 27.04.2006
CFF-brev til SST, 15.05. 2006
CFF-brev til patienter og familier, 01.06.2006
SST-brev til CFDK, 6. juli 2006
m/Notat vedr. møde
14. juni 2006
CFF-brev til SST, 14. juli 2006
