Positiv egenoplevelse, selvstændiggørelse og fysisk aktivitetet
Den daglige CF-behandling omfatter typisk: store mængder daglig medicin (enzymkapsler til hvert måltid, hyppige hjemmekure med antibiotika (tabletter el. mikstur), vitamintilskud, 2-3 daglige inhalationsbehandlinger (motordrevet spray) med slimløsnende midler og/el. antibiotika - efterfulgt af lungefysioterapi ved PEP-maske (en inhalations- og PEP-behandling varer ca. 30 min.) Desuden har en del patienter tillige CF-sukkersyge med behov for insulinbehandling.
Allerede tidligt i foreningens historie (stiftet 1967) begyndte man at arrangere ferielejre for at give børn og forældre et ”pusterum” fra hinanden, idet den omfattende daglige behandlingsbyrde selvsagt medfører, at forældre og børn i hverdagen er knyttet meget tæt til hinanden.
I årenes løb har vi løbende evalueret og tilpasset lejrene til de lejrformer, den aktuelle behandling giver mulighed for. Indtil for ca. 10 år siden fandt lejrene sted som sommerlejre, hvor formålet dels var det omtalte "pusterum”, dels at give mulighed for samvær med andre børn i samme situation som de selv mht. indtagelse af megen medicin og daglige behandlinger.
Herefter ændrede vi formen til vinter-skilejre med det formål, at lejren fremover også skulle være et værktøj til at give børnene egentlig fysisk aktivitet ved dagligt skiløb. Endvidere blev det ved samme lejlighed besluttet at benytte lejrperioden til aktivt at tilskynde børnene, som er i alderen 10-17 år, til øget grad af egen indsats og ansvar for den daglige behandling.
En del CF-forældre udtrykker sommetider, at deres CF-barn nok er genstand for større opmærksomhed end raske børn – men (naturligt nok) med risiko for tendens til overbeskyttelse. Dette var netop grunden til, at vi ændrede lejrformen til en 'praktisk øvelse i selv at administrere daglig behandling'.
Reaktionerne fra familierne efter vore lejrarrangementer underbygger, at disse mål opfyldes. Vi får talrige henvendelser fra familierne med udsagn om, at lejroplevelsen har været en uvurderlig hjælp i bestræbelserne på at lære børnene at leve med og acceptere deres indgribende handicap og forstå nødvendigheden af den daglige omfattende behandling. Eksempelvis modtog vi efter en vinterlejr fra forældrene udsagn som ”Vi fik et helt nyt barn hjem” – ”nu doserer hun selv aftenmedicin” – ”han har ikke en
eneste gang siden hjemkomst brokket sig over den megen daglige behandling”. Spontane udtalelser som disse fra glade forældre er hele arbejdet værd for os.
Med de gode erfaringer vi har fra disse lejre, vil vi gerne fortsætte efter samme retningslinier, men vil naturligvis nøje evaluere forløbet – hvis vi får mulighed for at fortsætte vore vinterlejr-arrangementer.
Det er derfor vort inderlige håb, at vi fortsat vil kunne skaffe bidrag og donationer til lejrenes gennemførelse, og at familierne vil opleve positiv behandling af ansøgninger om tilskud fra myndighederne til egenbetalingen, så CF-børn uanset familiens økonomiske baggrund kan få lejlighed til at deltage. |
